CAHAL ontvangt erkenning ERN voor behandeling zeldzame aangeboren hartaandoeningen

Het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen (CAHAL) van het Amsterdam UMC en het LUMC, heeft de erkenning ontvangen om toe te treden tot het European Reference Network (ERN) GUARD-Heart als expertisecentrum voor aangeboren hartaandoeningen. Dit Europese virtuele netwerk richt zich op de diagnose en behandeling van zeldzame hartziekten, waaronder erfelijke hartziekten en congenitale hartaandoeningen. Doel is door Europese samenwerking patiënten met aangeboren hartaandoeningen toegang te geven tot de best beschikbare behandeling en advies die in Europa beschikbaar is.

Het CAHAL is met de toetreding één van de twee erkende Nederlandse centra voor aangeboren hartafwijkingen binnen het ERN GUARD-Heart voor zeldzame hartziekten. De erkenning houdt in dat het CAHAL volledig voldoet aan alle strenge volume- en kwaliteitseisen van het ERN. Voor kinderhartinterventies, die in het LUMC worden uitgevoerd, geldt bijvoorbeeld de eis dat het centrum minimaal 300 kinderhartoperaties per jaar uitvoert. Daarnaast moet het centrum beschikken over ECMO-faciliteiten (extracorporele membraan oxygenatie) voor kinderen, een speciaal toegewijde kinderhart-IC en kinderelektrofysiologen. De vaak levenslange zorg voor patiënten met aangeboren hartaandoningen, zoals deze binnen het CAHAL wordt aangeboden, is tevens essentieel. De zorg voor volwassenen met een aangeboren hartaandoening vindt zowel het LUMC als in het Amsterdam UMC plaats.

Krachten bundelen

Nico Blom, kindercardioloog en aankomend voorzitter van de Association for European Paediatric and Congenital Cardiology (AEPC): “Aangeboren hartaandoeningen bestaan uit meer dan 1800 verschillende typen aandoeningen die afzonderlijk allemaal zeldzaam zijn en ook nog veel variaties kunnen hebben. Dit maakt de diagnostiek en de behandeling van iedere afzonderlijke aandoening zeer uitdagend. Soms zijn meerdere hartinterventies noodzakelijk gedurende de loop van het leven van een patiënt. Voor een beter inzicht in de optimale behandeling voor patiënten met zeldzame aangeboren hartaandoeningen is samenwerking en het bundelen van alle beschikbare Europese deskundigheid van groot belang.”

Deze samenwerking is eveneens nodig om hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame aangeboren hartaandoeningen mogelijk te maken. In één land zijn vaak onvoldoende patiënten met dezelfde aandoening om betrouwbare wetenschappelijke uitspraken te kunnen doen. En die onderzoeksresultaten zijn nodig om de kwaliteit van zorg, inzicht in de aandoening en onderzoek naar nieuwe behandelingen verder te verbeteren.

Bron: Amsterdam UMC

Bron: LUMC