CAHAL feiten

Het CAHAL bestaat inmiddels 25 jaar, om dit te vieren organiseren wij het aankomende jaar een symposium. Hierbij een aantal interessante CAHAL-feiten en wetenswaardigheden op een rij.

Historie kinderhartchirurgie LUMC

Het Nederlandse aangeboren hartchirurgie programma is gestart in Leiden, de eerste openhartoperatie werd uitgevoerd in 1955.

Historie CAHAL

  • Oprichting 1995, doel: door concentratie verbetering van de zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen.
  • Samenwerking LUMC en Amsterdam UMC (voormalig AMC en VUmc).
  • Het CAHAL maakt deel uit van het European Reference Network (ERN) voor congenital heart disease (GUARD-Heart).
  •  Dagelijkse leiding:
    • Prof. dr. M.G. Hazekamp, hoofd congenitale hartchirurgie CAHAL. Tevens president van de European Association for Cardio-Thoracic Surgery (EACTS; www.eacts.org)
    • Prof dr. N.A. Blom, hoofd kindercardiologie CAHAL. Tevens incoming president van de Association for European Paediatric and Congenital Cardiology (AEPC; www.aepc.org).
  • Onze missie:
    • Topklinische zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen en hartritmestoornissen van foetus tot en met de volwassen leeftijd. Deze zorg beperkt zich niet alleen tot Nederland, met regelmaat worden patiënten met complexe aangeboren hartafwijkingen vanuit het buitenland voor onderzoek en behandeling naar het CAHAL verwezen.
    • Opleiding en nascholing van nationaal en internationaal werkzame kinderhartchirurgen (14 congenitaal hartchirurgen werkzaam in o.a. Nederland, België, Engeland, Duitsland, Slovenië, Italië, Spanje, Costa Rica en Mexico), kindercardiologen (30 kindercardiologen werkzaam in o.a. Nederland, België, Suriname, Curaçao, Portugal, Spanje, Egypte en China), 6 kinderarts-cardexen en vele congenitaal cardiologen.

Het CAHAL in getallen

  • Over de afgelopen 10 jaar heeft het CAHAL (LUMC) gemiddeld van alle centra in Nederland waar hartoperaties worden uitgevoerd de meeste kinderen en neonaten per jaar geopereerd. Gemiddeld werden 294 kinderen onder 18 jaar en 59 neonaten onder de leeftijd van 30 dagen geopereerd.
  • De afgelopen 10 jaar werden per jaar binnen het CAHAL gemiddeld 276 hartkatheterisatie uitgevoerd bij kinderen onder de 18 jaar en 161 hartkatheterisaties bij volwassenen.
  • Ongeveer 50% van de katheterablaties die in Nederland worden uitgevoerd bij kinderen met hartritmestoornissen vinden in het CAHAL (LUMC) plaats. Dit gaat de laatste jaren om ongeveer 100 kinderen per jaar.

De CAHAL regio

Het CAHAL draagt zorg voor de diagnose en behandeling van aangeboren hartafwijkingen en hartritmestoornissen in een gebied waar ongeveer 6.5 miljoen Nederlanders woonachtig zijn. Het CAHAL vormt een hecht netwerk tussen het LUMC en het Amsterdam UMC en de grotere perifere ziekenhuizen waar kinderartsen met kindercardiologische expertise (kinderarts-cardex) werkzaam zijn. Dit creëert de basis voor goede zorg voor patiënten, zoals een snelle en juiste diagnose en behandeling van een kind met een aangeboren hartafwijking. Daarnaast kan de zorg deels in shared care plaatsvinden.

Regiokaart Cahal
De CAHAL-regio. CAHAL specialisten zijn werkzaam op de plaatsen waar het CAHAL logo is
weergegeven, in dit gebied zijn naar schatting 6.5 miljoen Nederlanders woonachtig.

Het CAHAL behandelteam

Chirurgisch team

  • 3 volwaardige congenitaal cardiothoracale chirurgen
  • 1 fellow in opleiding tot congenitaal cardiothoracaal chirurg

Kindercardiologisch team

  • 16 Kindercardiologen, waarvan 5 kinderinterventiecardiologen en 2 kinderelektrofysiologen
  • 2 fellow’s in opleiding tot kindercardioloog

Foetaal cardiologen

  • 3 foetaal cardiologen
  • 1 foetaal chirurg

Congenitaal cardiologen

  • 12 congenitale cardiologen, waarvan 5 cardiologen met focus op beeldvorming bij aangeboren hartafwijkingen
  • 3 interventie cardiologen met focus op structurele- en aangeboren hartafwijkingen
  • 2 elektrofysiologen met focus op de behandeling van hartritmestoornissen bij patiënten met complexe aangeboren hartafwijkingen
  • 3 pulmonale hypertensie specialisten
  • 2 fellows in opleiding tot congenitaal cardioloog

Gespecialiseerd verpleegkundig personeel

Gespecialiseerde verpleegkundigen, echoscopisten, kinder IC verpleegkundigen, IC verpleegkundigen, OK-assistenten en anesthesiemedewerkers zijn ook opgeleid en gespecialiseerd om zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen te kunnen leveren in multidisciplinaire teams. Zonder hen kan deze zorg niet worden geleverd.

Overige specialisten

  • 8 volwaardige kinder(cardio)anesthesiologen
  • 10 perfusionisten voor cardiopulmonale bypass en ECMO bij kinderen
  • 13 kinderintensivisten met ruime ervaring op het gebied van kindercardiologie en kinderhartchirurgie
  • 2 kinderchirurgen (24/7 beschikbaar om op beide locaties te opereren)
  • 2 anesthesiologen in opleiding tot kinderintensivist
  • 1 kinderarts in opleiding tot kinderintensivist

Topklinische zorg binnen het CAHAL

Hartchirurgie bij enkelvoudige en complexe aangeboren hartafwijkingen.

  • Innovatieve chirurgische technieken en behandelingen o.a.:
    • Hybride Norwood programma bij “small left heart complex”
    • Een van Europa’s grootste double switch programma’s voor patiënten met een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten (ccTGA)
    • Nikaidoh procedure
    • Arteria pulmonalis banding bij gedilateerde cardiomyopathie
    • Behandelprogramma voor patiënten met een Pulmonalis atresie (PA), Ventrikel Septum defect (VSD), major aorto-pulmonale collateraal arteriën (MAPCA’s)
    • De PEARS operatie
    • Steunhart als ‘destination therapy’ bij rechterkamer systeemkamer falen
    • Expertise centrum voor chirurgie aan aberrante coronairen
  • Het LUMC beschikt over een kinder intensive care met een ruim aantal gereserveerde bedden voor CAHAL patiënten en een team van gespecialiseerde kinderintensivisten en IC verpleegkundigen. Zij leveren samen met het CAHAL team de gespecialiseerde zorg die noodzakelijk is voor kinderen met aangeboren hartafwijkingen en hartritmestoornissen.
  • Het LUMC is platinum-level of excellence van de extracorporale life support organization (ELSO), het international consortium van extracorporele membraan oxygenatie (ECMO) centra. Hiermee bevindt het LUMC ECMO centrum zich in een select gezelschap (wereldwijd 31 centra) van zeer gerenommeerde centra.
  • Het LUMC is het nationale verwijscentrum voor advanced systemic right ventricular heart failure and ventricular assist device implantatie.  
  • In december 2020 is het state-of-the-art Cardiovasculair interventie centrum (CVIC) in het LUMC geopend voor de behandeling van patiënten met aangeboren hartafwijkingen en hartritmestoornissen. Het CVIC telt 5 operatiekamers, 3 hartkatheterisatiekamers en 2 hybridekamers. De hybridekamers zijn zo ingericht dat de congenitaal hartchirurg en de interventiecardioloog tegelijk een ingreep bij een complexe aangeboren hartafwijking kunnen uitvoeren.
  • Het CAHAL heeft veel ervaring in het uitvoeren van katheterinterventies bij complexe aangeboren hartafwijkingen.
    • Het CAHAL heeft een groot congenitaal katheterinterventieprogramma voor kinderen en volwassenen en heeft de afgelopen jaren verschillende nieuwe technieken geïntroduceerd in Nederland zoals percutane pulmonaalklepvervangingen, hybride Norwood procedures, stentplaatsingen bij zuigelingen en jonge kinderen en ductussluitingen bij prematuren.
    • Het CAHAL is het (inter-)nationaal verwijscentrum voor hartritmestoornissen bij kinderen en volwassenen met aangeboren hartafwijkingen. Het CAHAL heeft als enige centrum in Nederland twee kinderelektrofysiologen waardoor katheterablatie- behandeling ook bij zuigelingen en zeer jonge kinderen mogelijk is. Het CAHAL is wereldwijd toonaangevend op het gebied van de behandeling van hartritmestoornissen bij patiënten met aangeboren hartafwijkingen.  
  • Het CAHAL heeft een uitgebreid foetaal cardiologisch programma.
    • Het LUMC is het enige centrum in Nederland voor de behandeling van hartafwijkingen bij foetussen, o.a. ballondilatatie bij ernstige aortaklep stenose (www.foetaletherapie.nl).
    • Veel expertise voor de behandeling van hartritmestoornissen bij de foetus.
    • Uitgebreide nationale scholingsprogramma op het gebied van foetale hartafwijkingen (Fetal heart academy, dr. M.C. Haak).

Het CAHAL en innovatie

Door de jaren heen zijn binnen het CAHAL nieuwe diagnostische technieken ontwikkeld om de behandeling van patiënten met aangeboren hartafwijkingen te optimaliseren, enkele voorbeelden zijn:

  • 3-dimensionaal printen van harten van patiënten, zodat congenitaal hartchirurgen en (kinder-)interventiecardiologen zich goed kunnen voorbereiden op de behandeling van een hartafwijking.
  • Advanced imaging, MRI – 4D flowmetingen bij Fontan patiënten. Projecten met betrekking tot beeldvorming van het hart (‘advanced imaging’), zoals een 4-dimensionale flow MRI en echocardiografische studies voor en na hartoperaties en tijdens de vroege stadia van zwangerschap.
  • Homemonitoring traject, dit biedt de mogelijkheid voor ouders met een baby met een ernstige aangeboren hartafwijking thuis af te wachten op een vervolg operatie.
  • Gestandaardiseerde meting van zuurstof spanning bij een pasgeboren kind voor de vroege detectie van aangeboren hartafwijkingen (POLAR-studie). In samenwerking met stichting Hartekind is financiering verkregen om deze methode voor het opsporen van aangeboren hartafwijkingen uit te voeren in heel Nederland.     
  • Het CAHAL is een van de grootste centra ter wereld met de toepassing van een eHealth programma voor volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking.
  • Om patiënten met aangeboren hartafwijkingen beter te begeleiden gedurende het leven is binnen het CAHAL een zorgpad aangeboren hartafwijkingen ontwikkeld en worden kinderen in het follow-me programma gevolgd waarbij ook gekeken wordt naar kwaliteit van leven en neurocognitieve ontwikkeling. Daarnaast heeft het CAHAL een speciale transitiepolikliniek voor de overdracht van een patiënt op de leeftijd van 18 jaar van de kindercardioloog naar de congenitaal cardioloog.

Het CAHAL en wetenschap

Binnen het CAHAL vinden wij onderzoek belangrijk, daarom wordt er veel onderzoek gedaan naar aangeboren hartafwijkingen en hartritmestoornissen, enkele voorbeelden zijn:

  • De CONCOR database voor landelijke registratie van volwassenen met aangeboren hartafwijkingen is binnen het CAHAL gehuisvest. Hierin zijn geanonimiseerde gegevens van ruim 17.000 volwassenen met aangeboren hartaandoeningen opgeslagen. Deze database wordt landelijk gebruikt voor diverse onderzoeksprojecten.
  • PReCOR database, die alle CAHAL foetussen met hartaandoeningen registreert. Inmiddels zijn de medische gegevens van meer dan 1.000 foetussen opgeslagen. Dit helpt om wetenschappelijk onderzoek te doen, bijvoorbeeld naar hoe we meer afwijkingen vroegtijdig kunnen opsporen en de prognose beter kunnen voorspellen.
  • Sinds 2014 verzamelen we in het Heart and Neuro Development (HAND-) programma de beelden van de hersenontwikkelingen van ongeboren kinderen. Veel kinderen met congenitale hartaandoeningen hebben een kleinere hoofdomtrek en een achterstand in neurocognitieve ontwikkeling. Met behulp van Artificial Intelligence (AI) is er onderzoek gedaan waaruit blijkt dat de placenta een grote rol speelt bij achterblijvende hoofdgroei.
  • Onderzoek naar de oorzaak, behandeling en preventie van hartritmestoornissen bij ongeboren kinderen, kinderen en volwassenen.
  • Het toepassen van eHealth en wearables bij volwassenen met aangeboren hartaandoeningen.
  • Onderzoek naar de kwaliteit van leven bij volwassen patiënten met aangeboren hartaandoeningen.
  • Het coördineren van de multicenter studie naar afwijkende kransslagaders (‘coronairen’) in Nederland, de MuSCAT studie.
  • Het decellulariseren van donor-hartkleppen, in samenwerking met de Nederlandse hartkleppenbank.
  • Onderzoek naar de rol van (pathologische) cardiale autonome innervatie in het kader van substraat voor aritmiën.
  • Onderzoek naar rechter systeemkamer harten, met aandacht voor klinische uitkomsten, hartfalen en behandelstrategieën om de lange termijn uitkomsten te verbeteren.

Door de jaren heen hebben al deze onderzoeksprojecten geleid tot meer dan 1500 publicaties in peer reviewed (inter-)nationale tijdschriften en zijn er meer dan 100 mensen gepromoveerd binnen het CAHAL.