Onze zorg

Onderstaand vindt u meer informatie over zorg op de poliklinieken van het CAHAL

De congenitale cardiothoracale chirurgie kent verschillende spreekuren:

  • Pre-operatief spreekuur
  • Post-operatief spreekuur
  • Second opinion spreekuur

Deze spreekuren zijn op locaties Amsterdam UMC en LUMC en zijn zowel voor kinderhartchirurgie als voor chirurgie bij volwassenen met aangeboren hartafwijkingen.

Het pre-operatief spreekuur is bedoeld om indicatie, operatie, keuzemogelijkheden bij operatie te bespreken met patiënten en/ of ouders/ begeleiders. Het gehele traject voor, rond en na de operatie wordt besproken alsmede eventuele revalidatie na ontslag uit het ziekenhuis. Ook worden in het kader van het WGBO gesprek eventuele operatiesterfte en mogelijke complicaties besproken met de chirurg. Patiënten, ouders en begeleiders kunnen hier met al hun vragen terecht.

Het post-operatief spreekuur is bedoeld om problemen na een operatie te behandelen (bijv. een wond die niet goed geneest, pijnklachten na een operatie etc.) maar op dit spreekuur kan nog eens ook met de chirurg worden gesproken over de operatie in de breedste zin van het woord.

Het second-opinion spreekuur is bedoeld voor patiënten en ouders/ begeleiders die van buiten het CAHAL komen. Hier kan met de chirurg worden gesproken over de wenselijkheid van een chirurgische behandeling van een afwijking. Ook specifieke operatietechnieken kunnen hier worden besproken. Patiënten en ouders van kinderen kunnen altijd terecht op dit chirurgische second opinion spreekuur van het CAHAL.

Met het secretariaat van het Kinderhartcentrum LUMC (tel. 071 5262348/-2835) of met het secretariaat van de afdeling Cardiothoracale Chirurgie van het Amsterdam UMC (tel. 020 5663794) kan een afspraak worden gemaakt.

Uw kind wordt naar de polikliniek Kindercardiologie van het CAHAL verwezen als het een specialistisch onderzoek of behandeling moet ondergaan. U kunt niet op eigen initiatief een afspraak maken op de polikliniek. Een huisarts of specialist moet uw kind doorverwijzen. U vindt hier informatie over een bezoek aan de polikliniek Kindercardiologie van het CAHAL.

Binnen het CAHAL zijn 3 poliklinieken: één in het LUMC, één in het Amsterdam UMC locatie Boelelaan, één in het Amsterdam UMC locatie Meibergdreef. Daarnaast kunnen kinderen ook terecht in één van de perifeer aangesloten centra van het CAHAL.

Op de polikliniek werken verschillende mensen samen om goede zorg te bieden aan kinderen met een hartaandoening: kindercardiologen, kinderartsen in opleiding tot kindercardioloog (fellow), arts-assistenten, echocardiografisten, doktersassistente etc. 

Wanneer u met uw kind bij ons op de polikliniek komt, worden voordat jullie de kindercardioloog spreken al vaak een ECG en een echocardiogram verricht (natuurlijk op dezelfde dag!). Daarnaast worden lengte, gewicht en soms de zuurstofspanning (saturatie) gemeten.

Elektrocardiogram (ECG of hartfilmpje)
Bij een ECG worden de elektrische signalen van het hart geregistreerd met behulp van elektroden. De elektroden worden met plakkers of met zuignapjes op de borst, de polsen en de enkels geplakt. Deze elektroden zijn verbonden met een ECG-apparaat. Het ECG-apparaat vergelijkt en analyseert een aantal hartslagen. Hier voelt het kind niets van. Bij kinderen tot 3 jaar is het onderzoek uiteraard niet uit te leggen aan het kind. We proberen de kinderen af te leiden tijdens het onderzoek. Het maken van een elektrocardiogram duurt enkele minuten, het kind moet even héél stilliggen met de elektrodes op. 

Bekijk deze video voor meer informatie over het maken van een ECG.

Echocardiogram
Een echocardiogram is een ultrageluidscan van het hart. Hierbij ontstaat een beeld van de vorm en beweging van het hart. Hiermee kan de kindercardioloog meer te weten komen over de werking en de bouw (anatomie) van de hartspier en hartkleppen. Deze beelden zijn te zien op een beeldscherm. Er worden ook 3 elektroden op de borst geplaatst, om het hartritme tegelijk met het echocardiogram te beoordelen. De echocardiografist of de arts smeert de gel op de probe, hierdoor heeft de probe goed contact met de huid. Met de probe wordt het hart in beeld gebracht vanuit meerdere richtingen. Het kind voelt de gel en de echo probe over de borst en buik glijden. Bij kinderen tot 3 jaar kunnen we het onderzoek nog niet goed uitleggen, zij vinden het koud en willen vaak niet op de onderzoeksbank liggen. Meestal gaan deze kinderen bij de vader of moeder op schoot op de onderzoeksbank. Vanaf de leeftijd van 3 jaar kunnen we de onderzoeken goed uitleggen; Het doet geen pijn, het kriebelt. Het maken van een echocardiogram duurt ongeveer 20 tot 40 minuten.

Bekijk deze video voor meer informatie over het maken van een echocardiogram.

Soms heeft de kindercardioloog nog extra onderzoeken nodig zoals een Holter onderzoek en een inspanningstest. Vaak moet voor deze onderzoeken een extra afspraak worden ingepland. De uitslagen van deze onderzoeken zullen worden besproken met de kindercardioloog.

Holter onderzoek (24-uurs ECG)
Een holter onderzoek is een doorlopende registratie van het elektrocardiogram (ECG), gedurende een periode van 20-24 uren tijdens de dagelijkse activiteiten. Met dit onderzoek kunnen hartritmestoornissen opgespoord worden. Bij het onderzoek plaatst een assistent plakkers met elektroden op de borst. De elektroden zijn verbonden met een recorder. De recorder draagt het kind in een tasje. Het is de bedoeling dat het kind alles doet wat het normaliter doet. Daarbij wordt gevraagd de activiteiten in een dagboek te noteren.

Bekijk deze video voor meer informatie over het Holter onderzoek.

Inspannings- of fietstest (ergometrie)
Tijdens inspanning (vaak fietsen, maar soms ook (hard)lopen) wordt een elektrocardiogram (ECG) gemaakt. Tijdens inspanning kunnen afwijkingen gezien worden op het ECG, die in rust niet optreden. Bij deze test wordt ook het inspanningsvermogen en het verloop van de bloeddruk geregistreerd. Tijdens het fietsen (of lopen) wordt het hartritme onderzocht door elektroden die op de borst zijn geplaatst. Deze testen kunnen we doen vanaf een jaar of 8. De loopband gaat steeds sneller en maakt steeds een steilere hoek, het wordt steeds inspannender. De inspanningstest duurt ongeveer 25 minuten.

Bekijk deze video voor meer informatie over het inspanningsonderzoek.

Informatie volgt

Meer informatie over de zorg op de volwassen cardiologie (poli-)kliniek in het Amsterdam UMC.

Meer informatie over de zorg op de volwassen cardiologie (poli-)kliniek in het LUMC.

Hieronder vindt u aanvullende informatie over een aantal specifieke aspecten van de zorg binnen het CAHAL en de zorgpaden.

Een aangeboren afwijkende aanleg van een van de kransslagaders wordt in medische termen een ‘aberrante coronair’ genoemd en is een aandoening die bij ongeveer 0,1-1% van de bevolking voorkomt. De kransslagaders ontspringen normaliter uit de aorta (de grote lichaamsslagader).
Bij een afwijkende oorsprong kan de kransslagader uit een afwijkende plaats uit de aorta ontspringen, maar ook uit de andere kransslagader, of zelfs uit de longslagader.

Patiënten met een abnormale oorsprong en/of abnormaal beloop van een van de kransslagaders kunnen zich met verschillende klachten presenteren zoals pijn op de borst, benauwdheid bij inspanning en/of flauwvallen. In zeldzame gevallen kan iemand een plotselinge hartstilstand krijgen. Ook zien wij tegenwoordig vaker patiënten zonder klachten waarbij de aberrante coronair als toevalsbevinding is vastgesteld. Dit kan bijvoorbeeld als er een scan is gemaakt van de longen.

Als een patiënt wordt verwezen naar het CAHAL volgt er uitgebreide analyse naar de kransslagader met een afwijkend beloop. Het is belangrijk dat het behandelteam vaststelt of de kransslagader een goedaardig of kwaadaardig beloop heeft en wat de gevolgen hiervan zijn voor de patiënt. Het beloop van een kransslagader wordt goedaardig genoemd als de onderzoeken erop wijzen dat het beloop niet voor zuurstof tekort van het hartspier kan zorgen. Dan is verdere behandeling niet nodig. Het beloop van een kransslagader wordt kwaadaardig genoemd als de onderzoeken aanwijzingen laten zien voor belangrijk zuurstof tekort aan het hart (bijvoorbeeld bij inspanning). In dit geval is een behandeling aangewezen. Als een behandeling nodig wordt geacht kan dit bestaan uit een hartoperatie.

Als alle medische onderzoeken zijn verricht bespreekt uw behandelaar alle uitslagen in een team met verschillende specialisten. Hier zijn een cardioloog met een aandachtsgebied voor aangeboren hartafwijkingen, een cardioloog met een aandachtsgebied voor interventies en een hartchirurg gespecialiseerd in aangeboren hartafwijkingen aanwezig. Samen zullen zij beoordelen of de kransslagader een goedaardig of kwaadaardig beloop heeft en wat dat voor u betekent. Als u daarna op de polikliniek komt, zal uw cardioloog de uitslag hiervan met u bespreken. U zal in de jaren na de onderzoeken vervolgd worden bij uw cardioloog, ongeacht het beloop van de kransslagader en of er een (chirurgische) behandeling heeft plaatsgevonden.

Om de diagnostiek en behandeling in de toekomst te blijven verbeteren vragen wij alle patiënten met een abnormaal beloop van een van de kransslagaders, die in aanmerking komen voor de landelijke MuSCAT studie: Multicenter Study on Coronary Anomalies in The Netherlands, of zij willen deelnemen aan het onderzoek. In het kader van de studie zullen er niet meer of minder onderzoeken plaatsvinden. Wel zal een onderzoeker uw gegevens gebruiken voor onderzoeksdoeleinden. De gegevens zullen ten alle tijden zorgvuldig worden gebruikt en uw privacy zal worden gewaarborgd.

Aaoca Afbeelding
Ao / Aorta: grote lichaamsslagader; Cx: linker omcirkelende kransslagader; LA: linker boezem; LAD: linker voorste dalende kransslagader; Left main / LCA: linker hoofd kransslagader; RA: rechter boezem; RCA: rechter kransslagader; RVOT: rechter kamer uitstroombaan; Septal: septale kransslagader tak

Meer informatie over een normaal beloop van de kransslagaders vindt u op: https://www.hartwijzer.nl/kransslagaders

Meer informatie over kransslagaders met een abnormaal beloop vindt u op:
https://www.nvhvv.nl/wp-content/uploads/2017/08/Cordiaal_2017-1_Hartafwijkingen.pdf

CAHAL is een expertise centrum op gebied van diagnostiek en behandeling van congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten (ccTGA) patiënten.

Congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten/ arteriën (ccTGA)
Congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote arteriën (ccTGA) is een zeldzame aangeboren hartafwijking (het komt voor bij 0.5-1% van alle pasgeborenen). Er is sprake van een verkeerde aansluiting van zowel de boezems met de hartkamers en de hartkamers met de grote arteriën (slagaders), dit noemen we ook wel atrioventriculaire (AV) en ventriculo-arteriële (VA) discordantie. Hoewel de bloedsomloop bij deze complexe hartafwijking normaal (fysiologisch) verloopt, ondersteunt de rechterhartkamer de lichaamsbloedsomloop en de linkerhartkamer de bloedsomloop door de longen. Ten gevolge van de chronische drukbelasting van de rechterhartkamer ontstaat op de langere termijn hartfalen en tricuspidalisklep lekkage. Bij een ccTGA komen vaak bijkomende hartafwijkingen voor, zoals: een ventrikel septum defect, uitstroom belemmering van de linkerhartkamer (pulmonaalklepstenose of pulmonaalklepatresie), atrium septum defect en een afwijking van de tricuspidalisklep (M. Ebstein/ Ebstein’s anomalie). Bij een ccTGA kan het hart ook anders in de borstkas (thorax) liggen (situs inversus, mesocardie). Bij 20% van de patiënten met een ccTGA ontstaat in de loop der tijd een onderbreking van de prikkelgeleiding tussen boezems en hartkamers (compleet AV-blok). 

Het natuurlijk beloop van ccTGA hangt af van de aanwezigheid van bovengenoemde extra problemen in het hart, de functie van de tricuspidalisklep en de functie van de rechterhartkamer. Sommige patiënten zonder ventrikel septum defect, uitstroom belemmering van de linkerhartkamer, tricuspidalisklep lekkage of een verminderde functie van de rechterhartkamer kunnen een zeer goede levensverwachting hebben zonder operatie. Sommige patiënten met een groot ventrikel septum defect en een belangrijke pulmonalisklepstenose kunnen in evenwicht zijn, waarbij er ook geen operatie plaats hoeft te vinden. De meeste kinderen en volwassenen zullen, ondanks dat ze aanvankelijk geen klachten hebben, uiteindelijk tricuspidalisklep lekkage en rechterhartkamer falen ontwikkelen. Het is niet goed mogelijk om te voorspellen bij wie en op welk punt deze tricuspidaliskleplekkage en rechterhartkamer falen zal optreden.

Behandeling van ccTGA patiënten
Kennis omtrent de behandeling van ccTGA patiënten is in de loop van de tijd gegroeid aan de hand van:
1. de klachten die patiënten ervaren tijdens het leven;
2. meer kennis van het hartkamer falen dat optreedt bij ccTGA patiënten;
3. meer kennis van de manier waarop ccTGA harten zijn aangelegd (embryologie & anatomie).

In het verleden werden ccTGA patiënten alleen geopereerd aan de bijkomende hartafwijkingen (zoals het sluiten van het ventrikel septum defect of opheffen van de uitstroom belemmering van de linkerhartkamer) indien patiënten hiervan klachten hadden, dit noemen we de klassieke chirurgie bij ccTGA. De rechterhartkamer blijft bij deze patienten de hartkamer die de lichaamsbloedsomloop voorziet. Het is gebleken dat deze manier van behandelen dikwijls een slechte invloed heeft op de functie van de tricuspidalisklep, met versneld optreden van ernstige kleplekkage en hartfalen van de rechterhartkamer.

Een aantal centra waaronder het CAHAL, verrichten een zogenaamde anatomische chirurgische correctie, waarbij de linkerhartkamer na de operatie de lichaamsbloedsomloop voorziet. Een belangrijke voorwaarde voor het slagen van een anatomische chirurgische correctie is dat de linkerhartkamer getraind moet zijn. In een extra operatie wordt een bandje rond de longslagader aangebracht. Het bandje rond de longslagader zorgt voor een kunstmatige uitstroom belemmering van de linkerhartkamer, hierdoor moet de linkerhartkamer harder samenknijpen om het bloed naar de longen te pompen. Het harder samenknijpen van de hartkamer zorgt voor de training van de linker hartkamerspier. Bij een aantal patiënten wordt het bandje niet meteen goed verdragen en moet het in verschillende operaties steeds iets strakker worden gemaakt. Een bandje rond de longslagader resulteert vaak ook in een verbetering van de rechterhartkamer functie. Door de hogere bloeddruk in de linkerhartkamer buigt het tussenschot tussen beide hartkamers (ventrikel septum), dit geeft verbetering van de rechterhartkamer functie, daarnaast neemt de tricuspidalisklep lekkage af. Andere operaties voorafgaand aan de anatomische chirurgische correctie, zijn operaties waarbij de longdoorbloeding verbeterd wordt (gemodificeerde Blalock-Taussig shunt) of een bandje rond de longslagader bij een ventrikel septum defect waarvan de patiënt klachten heeft.

Na training van de linker hartkamerspier vindt de anatomische chirurgische correctie plaats. Afhankelijk van de aanwezigheid van bijkomende hartafwijkingen worden verschillende chirurgische technieken gebruikt. De double switch operatie (atriale en arteriële switch; maw de grote holle- en longaders worden met de juiste hartkamers verbonden (Senning- of Mustard-procedure) en de hartkamers met de juiste slagaders) wordt verricht bij afwezigheid van uitstroom belemmering van de linkerhartkamer; de atriale switch plus Rastelli-operatie, wanneer een uitstroom belemmering van de linkerhartkamer en een ventrikel septum defect aanwezig zijn. Een anatomische chirurgische correctie op jonge leeftijd heeft een betere lange termijn resultaat in vergelijking met de klassieke chirurgie bij ccTGA.

Een hemi-Mustard operatie met het omleiden van de onderste holle ader naar de rechterhartkamer en een bi-directionele Glenn-shunt in combinatie met een arteriële switch of een Rastelli operatie, wordt verricht bij een onderontwikkelde rechterhartkamer of bij een afwijkende plek van het hart in de borstkas.

Soms zijn de bovengenoemde operaties niet mogelijk bij een ccTGA patiënt door de combinatie van bijkomende hartafwijkingen. Indien mogelijk zal dan in een aantal operaties worden toegewerkt naar een éen hartkamer bloedsomloop (Fontan circulatie) veelal met een goed resultaat.

Patiënten met een ventrikel septum defect, of een linkerventrikel uitstroom obstructie hebben veelal in het verleden klassieke chirurgie bij ccTGA gehad, waarbij de ventrikel septum defecten zijn gesloten en de uitstroom belemmering van de linkerventrikel is opgeheven. Verder zijn operaties verricht waarbij de tricuspidaliskleplekkage is opgeheven of verminderd (plastiek van de tricuspidalisklep). Een banding van de longslagader kan dan een verbetering van de rechterhartkamer functie geven. Ten slotte is voor patiënten met een eindstadium hartfalen een harttransplantatie of mechanische circulatieondersteuning (VAD) of de laatste optie.

Gezien de zeldzaamheid en de complexiteit van deze ccTGA patiëntengroep is in 2007 binnen het CAHAL besloten een dedicated team op te richten om een uniform diagnose- en behandelplan te bieden voor alle patiënten gedurende hun hele leven, d.w.z. vanaf de foetale periode tot en met volwassenheid.

Wanneer de diagnose voor de geboorte is gesteld, vindt de bevalling en verdere begeleiding plaats in een academisch ziekenhuis binnen het CAHAL (Amsterdam UMC, LUMC).

Medisch management plan: Preoperatieve evaluatie kinderen met ccTGA

Univentriculaire palliatie

Indien geen biventriculaire correctie mogelijk is (bijvoorbeeld bij straddling van de AV-kleppen) worden de volgende stappen gezet: 1). Shunt (PA) of banding arteria pulmonalis, 2). Bi-directionele Glenn en tot slot 3). Completering van Fontan circulatie.

Biventriculaire correctie

Intact ventrikelseptum
Weinig tot lichte tricuspidalisklepinsufficiëntie; patiënten met een zeer milde M. Ebstein met geen tot triviale tricuspidalisklep insufficiëntie krijgen geen banding van de arteria pulmonalis om de linkerventrikel te trainen. Er wordt gekozen voor een expectatief beleid.
Matig-ernstige tricuspidalisklepinsufficiëntie; patiënten met een intact ventrikelseptum krijgen een banding van de arteria pulmonalis voor re-training van het linkerventrikel dan wel palliatief ter verbetering van de rechter ventrikelfunctie. Door de hoge druk in het linkerventrikel verplaatst het septum meer naar rechts hetgeen een verbetering van de rechterventrikel (systeemkamer) en vermindering van de tricuspidalisklep insufficiëntie geeft.

VSD
De groep patiënten met een VSD en geen PS of PA (LVOTO) krijgen een banding van de arteria pulmonalis om pulmonale overflow te voorkomen.

LVOTO
Patiënten met een ernstige PS of PA hebben soms een shunt nodig.

Preoperatieve screening anatomische correctie
Voor de atriale ompooling/arteriële switch, atriale ompooling/Rastelli dan wel een hemi-Mustard/Rastelli/Glenn, hemi-Mustard/arteriële switch/Glenn wordt een hartkatheterisatie verricht om de drukken in de linkerventrikel en het pulmonaal systeem te bepalen. De druk in het linkerventrikel moet 80% van de systeemdruk zijn. Er wordt tijdens deze sessie ook een TEE verricht. Verder wordt preoperatief een CT-scan verricht.

Anatomische chirurgische correctie
Wanneer uiteindelijk de anatomische chirurgische correctie wordt uitgevoerd wordt de linkerventrikel de systeemventrikel. Afhankelijk van de geassocieerde laesies en liggingsafwijkingen wordt één van de volgende operaties verricht; atriale ompoling/arteriële switch, atriale ompoling/Rastelli, hemi-Mustard/Rastelli/Glenn, hemi-Mustard/arteriële switch/Glenn. De hemi-Mustard/Rastelli/Glenn dan wel een hemi-Mustard/arteriële switch/Glenn is een goed uitvoerbare operatie bij patiënten met een VSD en een pulmonaalklepstenose of een banding van de arteria pulmonalis. De linkerventrikel is voorbereid op de systeemdruk na de operatieve correctie, er is behoud van de ventrikelfunctie en klinische conditie.

Flowchart Cctga Cahal

Volwassen patiënten zonder anatomische correctie
De prognose van congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten (ccTGA) is sterk verschillend en afhankelijk van zowel hartfunctie, geassocieerde afwijkingen, symptomen en de aard van de eerder ondernomen behandeling. Ongeveer 80-85% van ccTGA patiënten bereikt de leeftijd van 40 jaar en 50% is nog in leven 60 jaar na de geboorte. De diagnose wordt soms ook pas op volwassen leeftijd gesteld door bijvoorbeeld nieuwe klachten, een afwijkend hartfimpje of bij toeval (als er een foto of een scan wordt gemaakt voor een andere vraagstelling). Omdat bij deze anatomie, de rechterkamer de hogedrukkamer (systeemkamer) is, worden ccTGA patiënten vaak wel geconfronteerd met complicaties op volwassen leeftijd. De meest voorkomende problemen zijn afname van de pompfunctie van de rechter kamer met hartfalen tot gevolg, lekkage van de tricuspidalisklep, verhoogde longvaatdrukken, geleidingsproblemen (volledig hartblok), kamer- en boezemritmestoornissen en soms plotse hartdood. Op gebied van diagnostiek en behandeling van ccTGA-patiënten wordt gekeken naar mogelijkheden van tricuspidalisklepplastiek of -vervanging. Bij hartritmeproblematiek wordt elektrofysiologisch onderzoek en ablatie verricht van zowel boezem- als kamerritmestoornissen. Indien noodzakelijk wordt een implantatie van een pacemaker of inwendige cardioverter defibrillator verricht (ICD, inclusief de verschillende modaliteiten van cardiale resynchronisatie therapie, geleidingssysteem- leadless- en hybride pacing en de subcutane-ICD). Natuurlijk is de optimalisatie van medicamenteuze therapie belangrijk bij rechterventrikel hartfalen. Wanneer sprake is van verhoogde longdrukken zal een analyse plaatsvinden middels hartkatheterisatie en zo nodig medicamenteuze behandeling gestart worden. Afhankelijk van de klachten, de pompfunctie van het hart en eventuele bijkomende problemen wordt de frequentie van controles en andere aanvullende onderzoeken bepaald. Soms wordt dit gecombineerd met een afspraak bij de verpleegkundig consulent, device technicus of een hartfalen verpleegkundige. Daarnaast wordt een deel van de zorg ondersteund door middel van eHealth waarbij patiënten zelf thuis hun o.a. bloeddruk, gewicht, en hartritme kunnen meten om op deze wijze zorg op maat in de thuissituatie te kunnen verkrijgen. Uiteindelijk is er ook aandacht voor implantatie van het steunhart (VAD: Ventricular Assist Device) en de chronische zorg voor patiënten met gevorderd hartfalen die niet in aanmerking komen voor een harttransplantatie (CAHAL is hierin uniek in Nederland).

Voor meer informatie over het steunhart/ VAD verwijzen we u graag naar de website van het Hart Long Centrum.

Om de diagnostiek en behandeling in de toekomst te blijven verbeteren vragen wij aan patiënten  toestemming voor het anoniem gebruik van hun gegevens ten behoeve van onderzoek en evaluatie van het zorg. In het kader van onderzoek zullen er niet meer of minder onderzoeken plaatsvinden. Wel zal een onderzoeker uw gegevens gebruiken voor onderzoeksdoeleinden. De gegevens zullen te allen tijde zorgvuldig worden gebruikt en uw privacy zal worden gewaarborgd. 

De inhoud is momenteel onder constructie

Ehealth Aangeboren Hartafwijking 500width 1

Binnen het CAHAL hebben we een programma waarbij we bij geselecteerde patiënten in de thuissituatie belangrijke veranderingen in de bloedsomloop vroegtijdig willen opsporen om te voorkomen dat ze in een spoedsituatie terecht komen.

Om welke patiënten gaat het?
Deze geselecteerde groep patiënten bestaat meestal uit zuigelingen met complexe hartaandoeningen die nog niet geopereerd zijn óf al een tussen-ingreep hebben gehad en wachten op een volgende operatie. De kindercardioloog bepaalt welke patiënten dit zijn.

De Easy Heart Monitor app
In opdracht van Stichting Hartekind en in samenwerking met bedrijf EverywhereIM is de applicatie Easy Heart Monitor ontwikkeld. Easy Heart Monitor zorgt ervoor dat ouders van pasgeborenen met een aangeboren hartafwijking essentiële informatie kunnen bijhouden in een elektronisch dagboek (App), (Figuur 1 en 2). Dit dagboek wordt ingezien door de behandelend kindercardioloog middels een dashboard. Het verloop van de metingen in de tijd kunnen worden getoond in een grafiek (Figuur 3).

Easy Heart Monitor App Resized
Figuur 1. Easy Heart Monitor App Resized

Figuur 1 Heart Monitor App

Hoe werkt het?
Van deze groep patiënten willen we dagelijks metingen zoals het zuurstofgehalte (saturatie), gewicht, hartslag beoordelen en weten of de voeding goed wordt ingenomen. Deze metingen en gegevens over voeding kunnen ouders via de Easy Heart Monitor app doorgeven. De behandelend kindercardioloog (of in weekenden/feestdagen de dienstdoende kindercardioloog) bekijkt elke dag de metingen via een website. Bij afwijkingen in deze waarden neemt de arts contact op met de ouders/verzorgers. Bij twijfel over de situatie van hun kind moet de ouder/verzorger altijd zelf bellen.

Metingen Invoeren In De App Resized2 1
Figuur 2. Metingen invoeren in de app

Figuur 2 Metingen invoeren in de app

Vóór ontslag wordt door de afdelingsverpleegkundige aan ouders geleerd hoe ze de saturatie metingen moeten doen, hoe ze eventueel de vochtinname noteren en hoe ze het kind moeten wegen op een gestandaardiseerde manier (vóór de voeding, zonder luier, eventuele sonde opgetild).

De saturatiemeter met meetbandjes wordt via het ziekenhuis geregeld. De saturatiemeter meet de saturatie en de hartslag. De weegschaal kan door ouders worden gehuurd bij de thuiszorgwinkel.

Ouders krijgen een formulier met adviezen en afspraken wat te meten en wanneer te bellen met de behandelend (dienstdoend) kindercardioloog. Ze worden aangemeld voor de Easy Heart Monitor app en krijgen een code zodat de app kan worden geactiveerd. De frequentie van de poliklinische controles zal bepaald worden door de behandelend Kindercardioloog, meestal 1 x per week.

Grafiek Gewicht
FIguur 3. Grafiek over gewicht die de kindercardioloog kan bekijken

Figuur 3 Grafiek over gewicht die de kindercardioloog kan bekijken

Informatie over transitie, ofwel de overgang van de poli kindercardiologie naar de cardiologiepoli voor volwassenen.

Uit ervaring weten we dat de overgang naar de polikliniek voor volwassenen best groot is. Dit verloopt via de transitiepolikliniek.

Op de locatie Amsterdam UMC kan je vanaf de leeftijd van ongeveer 15 jaar door je kindercardioloog worden verwijzen naar de transitiepoli. Op deze polikliniek, die nog steeds plaatsvindt op de kinderpoli, word je gezien door een cardioloog die gespecialiseerd is in volwassenen met een aangeboren hartaandoening.

Op de locatie LUMC word je tussen je 17de en 18de jaar verwezen naar de transitiepoli. Hiervoor komt je kindercardioloog naar de volwassen polikliniek en ziet jou samen met je nieuwe cardioloog die gespecialiseerd is in volwassenen met een aangeboren hartaandoening.

Je zal merken dat de arts steeds meer met jou gaat praten. De arts zal steeds meer dingen aan jou vragen in plaats van aan je ouders, zodat je steeds meer dingen zelf weet en regelt. Je krijgt steeds meer kennis over je ziekte. We gaan je leren wat je ziekte inhoudt. Je leert wat je voor je ziekte moet doen en moet laten. De cardioloog bespreekt deze zaken met je. En natuurlijk vinden de gebruikelijke onderzoeken plaats, zoals bijvoorbeeld een hartfilmpje, echo van het hart of inspanningstest.

Daarnaast krijg je vanaf de leeftijd van 16 of 17 jaar een extra afspraak voor een informatief gesprek. Op de locatie Amsterdam UMC vindt dit gesprek plaats met een verpleegkundige. In de praktijk betekent dit het volgende:

  • Elke afspraak bij de verpleegkundige duurt 30-60 minuten.
  • Een van je ouders is van harte welkom voor de eerste kennismaking. In het tweede deel van de kennismaking praat je alleen met de verpleegkundige, dus zonder je ouders.
  • Soms is 1 gesprek voldoende. Met de verpleegkundige bepaal je of meer gesprekken gewenst zijn. En mocht je op een later moment nog een gesprek willen, is dat natuurlijk altijd te regelen.

Op de locatie LUMC vindt dit gesprek plaats met een medisch maatschappelijk werker. Zij neemt in eerste instantie telefonisch contact met je op en maakt een afspraak voor een apart (video) transitie gesprek. Soms is 1 gesprek voldoende. Met de maatschappelijk werker bepaal je of meer gesprekken gewenst zijn. En mocht je op een later moment nog een gesprek willen, is dat natuurlijk altijd te regelen.

Er worden zaken besproken waar je misschien nu nog niet over nadenkt, maar waar je veel aan kunt hebben in je latere leven en waarvan het nuttig is om ze al gehoord te hebben. Naast je aangeboren hartaandoening (wat is het en wat betekent dit voor jou) bespreken we tijdens deze bezoeken een aantal thema’s, zoals:

  1. Algemene gezondheid
    1. Omgaan met lichamelijke klachten, zoals pijn en vermoeidheid.
    2. Gezonde leefstijl, roken, alcohol en drugs.
  2. Zelfmanagement
    1. Communicatie met de behandelaar.
    2. Medicijnen, het maken en nakomen van afspraken.
    3. Omgaan met verdriet en pesterijen.
    4. Rechten en plichten rond de behandeling.
    5. Ondersteunende organisaties voor jongeren.
  3. Huishouden en wonen
    1. Huishoudelijke klusjes, boodschappen doen, koken.
    2. Eventuele aanpassingen en voorzieningen bij zelfstandig wonen.
  4. Onderwijs en beroepskeuze
    1. Plannen van vervolgopleiding of werk.
    2. Gevolg van de aandoening voor opleiding of werk, mentor of werkgever.
  5. Financiële planning en mobiliteit
    1. Geldzaken en uitkeringen.
    2. Aanvragen van hulpmiddelen, rijbewijs.
  6. Verzekeringen
    1. Ziektekostenverzekering, levensverzekering, overlijdensrisicoverzekering.
  7. Vrije tijd en vrienden
    1. Sport
  8. Liefde en relaties
    1. Aandachtspunten t.a.v. anticonceptie
    2. SOA’s
    3. Eventueel erfelijkheid van de aandoening
  9. Tatoeages en piercings
    1. Waar over na te denken vóór het laten zetten van een tatoeage of piercing.
  10. Endocarditis (ontsteking in het hart)
    1. Wat is endocarditis en hoe herken je het?
  11. En natuurlijk wat jij met ons wilt bespreken

We merken dat veel mensen het prettig vinden om bij deze transitie vast te weten met wie ze te maken gaan krijgen. We streven naar continuïteit door bij zowel de kindercardiologie als bij de volwassenen cardiologie te werken met het zelfde ondersteunende team (verpleegkundigen in het Amsterdam UMC en maatschappelijk werkers in het LUMC). We vinden het belangrijk dat je in de nieuwe situatie goed op de hoogte bent hoe je ons makkelijk bereikt en met welke vragen je bij ons terecht kunt. Mochten er zaken zijn, waarbij andere zorgverleners kunnen helpen (zoals een psycholoog, maatschappelijk werk, of fysiotherapeut), dan zullen wij voor deze afspraken zorgen.

Transitie Polikliniek

Wil je meer weten? Stel je vragen gerust aan de verpleegkundige, maatschappelijk werker of de arts. Of neem een kijkje op de volgende websites:

www.opeigenbenen.nu

www.jadokterneedokter.nl

 www.emma-at-work.nl

www.cyberpoli.nl