Verhalen van patiënten

  • Identiteit

    Als hartpatiënt voel ik me trots maar ook onzeker. Terwijl dat laatste helemaal niet hoeft. Ik kies ervoor mijn ervaringen te delen over mijn identiteit als hartpatiënt.

    Toen ik zeven jaar oud was, zag ik mijn vader plotseling instorten tijdens onze vakantie op het strand. Mijn vader was toen 34 jaar en overleed een aantal uren later aan een dissectie van de aorta.

    Kort na dat moment is mijn kennismaking met het voormalig AMC begonnen, omdat ik toch wat symptomen bleek te hebben die konden passen bij het syndroom van Marfan.
    Al zag ik er aan de buitenkant uit als een volle Hollandse meid, het was noodzakelijk om structureel gezien te worden. Ik had een bicuspide klep en een licht verwijde aorta, en ja op wat typerende plekken striae… Ik voelde me geen hartpatiënt. Dat uitje naar Amsterdam met mijn moeder was eigenlijk vooral het hoogtepunt van die dag.

    Meerdere jaren verstreken, en met af en toe een minimale ingreep of ziekbed, zag ik mijzelf ondanks atypische klachten niet als hartpatiënt. Wel voelde ik ieder jaar die spanning, ‘het zal toch wel weer goed zijn’, ‘er zal mij toch niets gebeuren?’

    Ik was 21 jaar, maar had nog steeds geen diagnose. Omwille van de atypische klachten vonden wel meer onderzoeken plaats. In 2006 wees de MRI scan uit dat er een verwijd ruggenmergvlies te zien was. Vanaf dat moment werd er gedacht aan een bindweefsel aandoening. Een jaar later kreeg ik op mijn 23e de diagnose Marfan. Dit werd vlot na de scan vastgesteld vanwege de drie nu onmiskenbare criteria (verwijd ruggenmergvlies, bicuspide klep en verwijde aorta).

    Het Marfan syndroom is een aangeboren en erfelijke ongeneeslijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor zoals het skelet, ogen, hart en bloedvaten.

    Ik ben samen met mijn moeder zeer verdrietig en geschrokken naar huis gegaan. Ik was in shock van wat mij verteld was. Ik heb kort daarop een second opinion laten doen in het LUMC, mede omdat ik de stempel Marfan nogal definitief vond. Wat we zeker wisten, was dat ik voldeed aan de criteria. Konden we de naam van de aandoening (of liever gezegd de aandoening) mogelijk milder maken op papier, want wat betekende dit voor mijn toekomst?

    Het LUMC diagnosticeerde een aanverwante bindweefselaandoening van Marfan. Ik heb dus twee verschillende diagnoses, dat van Marfan en de aanverwante variant maar ik word behandeld als een Marfan patiënt.

    Keuzes en beslissingen
    Langere tijd bleef mijn aorta redelijk stabiel, maar een lichte groeitrend was waarneembaar waardoor bij iedere actie in deze levensfase de bindweefselaandoening een belangrijke rol had in het maken van keuzes en nemen van beslissingen. Nooit heb ik mij willen laten beperken door mijn aandoening. Je komt in een acceptatieproces van ziek zijn. Het maakt je bewust van de keuzes die je moet maken, kwaliteit van leven en gelukkig zijn. Plezier maken, voelen dat je leeft, mogelijkheden zoeken wanneer adviezen somber zijn.

    Ik ben getrouwd met een hele mooie en lieve man, we hebben twee kinderen die tot nu toe geen kenmerken van een bindweefselaandoening hebben. Ik riep na de geboortes van onze kinderen: “Doet mijn aorta het nog?”.

    Diep genesteld in mij zat altijd die angst dat ik plotseling zou overlijden en mijn aorta het begaf. Een angst die alles bepaalde, maar geen belemmering voor mijn mooie leven moest zijn. Want het leven kan zomaar afgelopen zijn, die les had ik al jong geleerd.

    Na het verkopen van ons huis zijn we een tijd met onze kinderen vertrokken naar Canada om daar met elkaar een avontuur aan te gaan. Dit was mede mogelijk omdat in het ziekenhuis in de buurt van ons toenmalige woonhuis in Montréal een Marfan specialist bereid was mij als patiënt te controleren.

    Het is zover….
    Alle opvolgende controles gaven steeds weer een minimale verwijding aan, dus reden voor dankbaarheid en het halen van gebak. Ieder jaar weer feest, het leven gaat door. Tot oktober 2020.
    Ik ging alleen naar de controle, want het was toch altijd goed (enkel iets meer verwijding). Maar nee, de uitslag van deze echo was niet goed. Ik zag het wanneer mijn cardioloog met een gehaast loopje zijn kamer uitkwam, in plaats van mij eerst vrolijk begroeten en me mee te nemen naar zijn spreekruimte waar het eigenlijk altijd gewoonweg even bijkletsen was over de gebeurtenissen van het afgelopen jaar. De verwijding van mijn aorta was ineens te groot. De CT-scan wees ook uit dat, gezien de familiegeschiedenis, de vooraf bepaalde diametergrens overschreden was en spoedig een hartoperatie zou volgen. Zodrra ik thuiskwam stortte ik in, “ik ben een hartpatiënt” en ik zeg tegen mijn man dat het zover is.

    Vol ongeloof en kotsmisselijk liet ik alles bezinken. Diezelfde avond ging ik op zoek naar mogelijkheden. Mijn cardioloog stelde mij twee operaties voor: de welbekende Bentall operatie waarbij mijn bicuspide klep ook vervangen zou worden, of PEARS (Personalized External Aortic Root Support); een nieuwe revolutionaire vorm van hartoperatie waarbij de aorta door een op maat gemaakte steunkous wordt verstevigd in plaats van vervangen door een kunststof prothese. Ik kon niet meer vinden dan twee artikelen over de PEARS-procedure en een lezing. Maar alles sprak mij aan. Met minder grote risico’s een noodzakelijke operatie. Een einde aan een leven met een tikkende tijdbom, een einde aan de onzekerheid. Ik voelde geen angst maar eigenlijk een gevoel van rust. Dit was voor mij weggelegd. Ik kon kiezen.

    PEARS
    Het was mij snel duidelijk dat ik wilde gaan voor kwaliteit van leven, zoals ik dat terugkijkend op mijn leven tot dan toe, altijd deed. “Ik voel me krachtig, positief en sterk. Ik heb levenslust, ben gelukkig en sta vol in het leven”. Dat moest blijven. Ik ben jong, mijn klep functioneerde prima en door de PEARS methode hoefde ik niet aan de hart-longmachine. Ik zou grip op het leven houden, mijn eigen aderen zouden in tact blijven en als het goed is zou ik na de operatie weer zo snel mogelijk thuis.

    Op 11 januari 2021 nam ik afscheid van mijn man en dat was moeilijk. Gek genoeg voelde ik ook opluchting wanneer ze me kwamen halen voor de operatie. Ik voelde me uitgeput van alle weken spanning en de angst voor de dood. Een spanning die mijn leven beheerst van jongs af aan, maar mij ook heeft geleerd altijd verder te kijken en het leven te leven. Ik voelde een bepaalde vrijheid, en zelfs blijdschap en rust terwijl ik naar de operatiekamer werd gereden.

    Ik doorstond de opname zonder complicaties. Ik herstelde snel, geen seconde wilde ik te lang in dat ziekenhuisbed liggen. Mentaal was ik tot alles in staat. Na zes dagen ziekenhuis kon ik naar huis en proostte ik met mijn gezin met een glas champagne op het leven. Ik was er weer. Ondanks pijn en vermoeidheid voelde ik me ijzersterk en dat zou zo blijven.

    Terugkijkend op mijn leven ervoer ik altijd onzekere momenten, angst om te overlijden en altijd in de overlevingsstrategie. Maar toch maakte dat mijn leven ook tot een groot avontuur, kansen grijpen en genieten. Soms gewoon doen, niets is onmogelijk.

    Het leven is voor mij nog steeds een avontuur. Samen met mijn man en kinderen proberen we dat van een zo hoog mogelijke kwaliteit te laten zijn. Ik blijf me focussen op mogelijkheden, ook wanneer dingen niet meer mogelijk blijken te zijn en dat maakt mij nu een supersterk mens. Ik ervaar meer rust, ik waardeer het leven enorm en geniet met volle teugen van mijn identiteit als hartpatiënt. Het heeft vele deuren voor me geopend.

    Bestuurswerk, kakelende kippen en aandacht voor de patiënt
    Ik ben bestuurslid voor de Contactgroep Marfan Nederland geworden. Ik hoop daarnaast nog vele artikelen en lezingen over mijn levensverhaal te geven en oriënteer mij op een carrièreswitch. Ik hoop anderen te motiveren en stimuleren uitdagingen aan te gaan, te vertrouwen op jezelf en kracht te putten uit de geluksmomenten. Ik geniet van de prachtige natuur, de wind door mijn haren en de zon op mijn gezicht. Ik geniet van onze kakelende kippen in de achtertuin en het eitje dat ik vind in het leghok, van de lik over mijn gezicht van onze grote labrador en van een ruzie tussen mijn kinderen over wie er meer vla in het toetjesschaaltje heeft zitten. Ik geniet van mijn man die onze peren,- en appelboompjes aan het planten is, omdat we samen als we oud zijn onder die boompjes ons middagdutje gaan doen en onze kleinkinderen zien klimmen in de boomgaard. Het leven is mooi.

    Ik pleit voor patiënten participatie en ik deel graag mijn mening over benadering en bejegening van de professional naar de patiënt. Als social worker, maar ook als ervaringsdeskundige vind ik het heel belangrijk te benoemen dat een spoedige genezing een proces is waarbij de balans tussen lichaam en geest een belangrijke rol speelt. Naar mijn mening zou hier meer aandacht voor moeten zijn. Preoperatief, de momenten op de operatie kamer en postoperatief. Zonder adequate zorg op fysiek en mentaal vlak, wordt de patiënt beperkt in het herstel. Alle zorgverleners en de patiënt hebben elkaar nodig, laten we leren van elkaar en elkaar horen en zien.

    Aandacht voor PEARS en streven naar opname in basispakket
    Ik wil meegeven dat de PEARS-procedure aandacht en erkenning verdient. Helaas is deze procedure nog niet opgenomen in het basis verzekeringspakket. Er worden strenge criteria gehanteerd om in aanmerking te mogen komen voor de PEARS procedure. Omdat de procedure nog niet is opgenomen in het basispakket, is het onmogelijk om een goede vergelijking  te kunnen maken tussen reeds lang bekende operaties ten opzichte van de PEARS procedure, omdat deze simpelweg veel minder wordt uitgevoerd. Met als gevolg dat de bekendheid en de succesratio relatief onbekend blijft. Ook in de medische wereld blijft er weerstand bestaan omdat er niet voldoende ‘bewijs’ is voor het succes van deze operatie. Er is dus sprake van een vicieuze cirkel die nodig doorbroken moet worden.

    Vooralsnog zijn de reeds uitgevoerde PEARS operaties goed verlopen en zelfs succesvol uitgevoerd bij tieners en bij een 7-jarige Marfan patiënt. Zolang er geen cijfers zijn, minimale resultaten aanhouden in verhouding tot vele resultaten van welbekende openhartoperaties, krijgt de PEARS-procedure weinig kans zich verder te manifesteren. Het vroegtijdig wegnemen van onzekerheid en kunnen ingrijpen, geen hartlong machine, de eigen aderen blijven intact en er is geen contact van kunststof met de bloedbaan(dus weinig infectiegevaar in de loop der jaren) zou toch van doorslaggevend belang moeten zijn in het kader van de kwaliteit van leven van de patiënt.

    Ik zie dit artikel dan ook als kans om de PEARS procedure bekendheid te geven, maar ook om het syndroom van Marfan en aanverwante aandoeningen onder de aandacht te brengen. Ik hoop voor de toekomst dat lotgenoten, hartpatiënten en andere belanghebbenden deze operatie standaard als optie voorgeschoteld krijgen.

    Ik zie in de spiegel dat ik hartpatiënt ben en voel tevredenheid. Die lange streep van mijn buik tot bovenaan mijn borstkas, dat ben ik. Dat ben ik al die tijd al geweest. Nog sterker dan ooit!

    Ik ben Anne, 39 jaar, hartpatiënt en enorm trots op wie ik ben!

  • Trots en dankbaar dat ik met de hartaandoening de fitste versie van mezelf ben!

    In 1991 werd ik, Jetske, geboren met een te kleine rechter hartkamer.  Al snel kwam ik in een molen terecht van vele ziekenhuisbezoeken en uiteindelijk heb ik voor mijn 5e levensjaar vijf operaties ondergaan. Nog altijd kom ik ieder jaar op controle. Tot mijn 21ste heb ik op een ballet en volleybal les en hier en daar een buikspierkwartiertje in de gym na, niet gesport. Het werd me toentertijd als hartpatiënt ook afgeraden dit te doen.

    Op mijn 21ste trok ik de stoute (hardloop) schoenen aan en begon ik met rennen. Inmiddels ren ik twee keer in de week en doe ik daarnaast vier dagen in de week krachttraining. De afstanden verschillen maar ik ren gemiddeld tussen de 5 en 21 km. Door mijn krachttraining merk ik dat het rennen soepeler gaat en dat motiveert enorm. Inmiddels gebruik ik deze motivatie ook om andere mensen te coachen en ben ik de opleiding tot leefstijlcoach gestart.

    Mijn doel: andere mensen de fitste versie van zichzelf te laten zijn!! Want als ik het kan…

    Bekijk en luister naar het levensverhaal van Jetske via deze video

     

  • Geboren en direct geopereerd

    Alles zag er nog goed uit tijdens het eerste gedeelte van de twintigwekenecho. Het was een vrijdag in november 2017. De sfeer was ontspannen, Lotte en Alex kletsten wat met de echoscopiste van hun verloskundig centrum in Haarlem. Maar ze werd gaandeweg tijdens de echo stiller. “Ze bleef lang bij het hart hangen”, vertelt Alex. En Lotte merkte op: “U bent nu wel erg stil”. De echoscopiste keek nog eens goed en zei: “Er is iets niet goed met het hartje, maar ik kan jullie hier geen duidelijkheid over geven.”

    Lotte en Alex werden doorverwezen naar het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Daar werd opnieuw een echo gemaakt en de artsen bevstigden dat het er slecht uitzag. Ze zeiden: “Jullie moeten heel goed nadenken of jullie met deze zwangerschap door willen gaan.”

    Lees het complete verhaal op Issuu.com

  • Dayenne heeft slechts één werkende hartkamer, waar andere mensen er twee hebben

    Het gaat mij erom dat artsen zich er bewust van worden dat de patiënt niet alleen blij wordt van het technisch verhelpen van de klacht van de patiënt. De arts moet ook een gevoel van veiligheid creëren en de patiënt echt zien, als mens. Het is de hele reis, vanaf het eerste contactmoment tot het moment dat je naar huis gaat. Er mag best meer zachtheid in de behandeling komen, zelfs een vleugje humor af en toe om het luchtig te houden. Het is belangrijk als de medisch professionals het belang inzien van een goede patiëntervaring als geheel, waardoor de patiënt met een beter gevoel het ziekenhuis verlaat.

    Lees het complete verhaal op Hart4onderzoek.nl