Pubers en (jong)volwassenen met aangeboren hartaandoening ondervinden last van stilte rondom hun seksuele gezondheid

In de podcast Hartenlust worden ervaringen van pubers en (jong-) volwassenen met seksualiteit en intimiteit openlijk besproken.

Vinden mijn vrienden mijn litteken lelijk?’ ‘Is het slecht voor mijn hart om seks te hebben?’ Het zijn vragen waar mensen met een aangeboren hartaandoening (AHA) mee rond kunnen lopen. Toch wordt 65 procent van de vrouwen met een aangeboren hartaandoening niet geïnformeerd over seksuele gezondheid, zwangerschap of anticonceptie – terwijl een zwangerschap bijvoorbeeld kan leiden tot hartproblemen.

Jaarlijks worden er ongeveer 1500 baby’s geboren met een aangeboren hartaandoening. Deze baby’s worden door betere zorg steeds ouder: tegenwoordig bereikt 85 procent van alle kinderen met een AHA de volwassen leeftijd. Als gevolg hiervan is het hebben van een AHA veranderd van een levensbedreigende kinderziekte tot een chronische ziekte. Opgroeien met een geopereerde aangeboren hartaandoening maakt de soms verwarrende periode van puberteit naar volwassenheid extra spannend. Daarnaast valt de groep van pubers en jongvolwassenen momenteel nog tussen wal en schip: ze zijn geen kinderen meer, maar horen ook niet tot ‘volwassen hartpatiënten’. Daarom bestaat er weinig onderzoek naar hun kwaliteit van leven. Hoe is het om te werken met een hartafwijking? Of kan men makkelijk een hypotheek te krijgen?

Rondom het onderwerp seksualiteit en intimiteit blijft het extra stil
Terwijl veel adolescenten met een aangeboren hartafwijking belemmerd worden in het aangaan van (romantische) relaties, intimiteit en hun seksuele ontwikkeling. Artsen voelen zich vaak niet geroepen of bekwaam om over deze onderwerpen te praten. En van ouders weten we eigenlijk niet goed of ze moeite hebben met het geven van seksuele voorlichting aan kinderen met een AHA.

Te moe om te vrijen en pijn op de borst tijdens seks
De ervaringen met seksualiteit en intimiteit van pubers en (jong)volwassenen met een AHA blijven daarom onbesproken en dus onbekend. Dat de wenselijkheid om met pubers en (jong) volwassenen hierover te spreken groot is, blijkt bijvoorbeeld uit het feit dat vragen over deze onderwerpen steeds weer terugkomen in besloten Facebookgroepen. Uit onderzoek blijkt dat adolescenten met een AHA minder seksueel actief zijn, maar niet minder seksueel bevredigd[1] Die verminderde seksuele activiteit kan veroorzaakt worden door een verhoogd zelfbewustzijn, angst voor seks en een verminderd lichaamsbeeld als gevolg van littekens en chirurgische ingrepen.

Seksuele activiteit is voor de meeste mensen met een AHA veilig[2], al heeft 15.4 procent last van kortademigheid, het gevoel van ritmestoornissen en pijn op de borst tijdens de seks[3]. 10 procent van de mannen met een AHA heeft last van erectiestoornissen. Voor vrouwen kan een zwangerschap problemen meebrengen voor henzelf (en hun kinderen). Tussen de 13-17 procent van de vrouwen met AHA ondervindt hartproblemen [4] tijdens de zwangerschap, hartritmestoornissen, een beroerte of hartdood [5].

Ook moeten vrouwen met een AHA bewust omgaan met anticonceptie, maar meerdere onderzoeken rapporteren dat ongeveer 65 procent van de jonge vrouwen met een AHA geen informatie over seksuele gezondheid, zwangerschap of anticonceptie krijgt van hun behandelende cardioloog. Bovendien wordt het onderwerp in 40 procent van de gevallen door de patiënt bespreekbaar gemaakt en niet door de cardioloog. Veel onderwerpen, zoals overmatig bloeden tijdens menstruaties als gevolg van medicatie, blijven daarom onzichtbaar.

[1] Reidt en al. 2004
[2] Levine et al. 2012
[3] Vigl et al. 2009
[4] Siu et al. 2001; Siu et al. 2002
[5] Siu et al. 2001

Podcast Hartenlust
In de podcast Hartenlust spreekt Daan Borrel met (jong)volwassenen met een AHA over hun ervaringen met seksualiteit en intimiteit. Ze maakte deze podcast samen met Mina Etemad in opdracht van het Leids Universitair Medisch Centrum en gefinancierd door Stichting Hartekind.

Daan Borrel is schrijver en freelancejournalist. Samen met freelancejournalist Mina Etemad is ze verantwoordelijk voor research, productie, regie en montage.
Stichting Hartekind zet zich met hart en ziel in voor het vergroten van de overlevingskansen van hartekinderen en het verbeteren van kwaliteit van leven. Stichting Hartekind financiert levensbelangrijk onderzoek, organiseert/ ondersteunt evenementen en initiatieven voor dit doel en geeft voorlichting aan ouders. Zo werken ze aan een wereld waarin hartekinderen onbezorgd kind kunnen zijn!

Over Hartenlust:
Van de buitenkant zie je er meestal weinig van, maar sommige mensen zijn geboren met een hartaandoening. Klopt je hart dan ook anders in de romantiek? Durf je je helemaal te verbinden met geliefdes als je niet weet hoe oud je wordt? Vertel je een date over het litteken op je borst voordat je je shirt uittrekt? Wat doet het met je zelfbeeld als je vaak moe bent en niet mee uit kan met vrienden? Of te moe bent om te vrijen? Moet je eigenlijk bang zijn voor seks? En hoe voelt het als je door een hartaandoening je kinderwens moet laten varen?

Ervaringsdeskundigen vertellen hoe een aangeboren hartaandoening hun ervaringen met intimiteit, seksualiteit en liefde beïnvloedt. Zo horen we het verhaal van bijvoorbeeld Job (29) die leerde om zijn T-shirt niet meer uit te trekken bij een vrouw voordat hij over zijn afwijking en litteken heeft verteld – te vaak kreeg hij een afgewezen gevoel. En van Lynn (22) die op haar 16e al moest besluiten dat een zwangerschap teveel risico voor haar hart meebrengt, en weet dat haar moeder Heleen haar kind wil dragen. Dayenne (38) ziet seks meestal als fysieke activiteit, omdat verbinding maken dan te spannend is: is ze het wel waard om van te houden?

Te beluisteren via Soundcloud, Spotify, iTunes of te downloaden via de podcast-app op uw telefoon.

© CAHAL 15 november 2021