Buddy Matching (Vanaf 1 december weer online!)
Kom in contact met (ouders van) personen met een aangeboren hartafwijking
In het dagelijks leven hebben we voor alles een “buddy”, denk bijvoorbeeld aan die persoon waarmee je naar de sportschool gaat of met wie je (jeugd-) herinneringen deelt. Die buddies kom je vaak vanzelf tegen. Een buddy die een aangeboren hartafwijking met je deelt kom je minder snel tegen. Contact met iemand die iets vergelijkbaars meemaakt of mee heeft gemaakt, kan dan heel fijn zijn. Diegene kan misschien beter begrijpen waar je tegen aanloopt, dan leeftijdsgenoten die geen hartaandoening hebben.
Het –Buddy Matching – programma is speciaal voor jullie ontwikkeld: voor ouders (in verwachting) van een kind met een aangeboren hartaandoening en voor tieners (>16 jaar) en volwassenen met een aangeboren hartaandoening.
Op basis van kenmerken, specifieke wensen of vragen worden word(en) jij/jullie via het speciaal ontwikkeld matching systeem in contact gebracht met een buddy met een aangeboren hartaandoening. Bekijk voor meer achtergrondinformatie het onderstaande menu.
Informatie voor zwangeren en ouders van kinderen met een aangeboren hartaandoening
Als je te horen krijgt dat je een kind hebt of krijgt met een aangeboren hartaandoening komen er veel vragen en emoties op je af.
Contact met iemand die iets vergelijkbaars meemaakt of mee heeft gemaakt (buddy), kan dan waardevol zijn. Het kan helpen bij de verwerking, inzicht geven in wat je kan verwachten en je kan tips delen over hoe je hiermee om kan gaan.
In het dagelijks leven hebben we eigenlijk ook voor van alles een “buddy”. Denk aan je buddy waarmee je naar de sportclub gaat, een buddy waarmee je je jeugdherinneringen deelt of een buddy waarmee je de uitdagingen op het werk of thuis deelt. Die buddies kom je vaak vanzelf een keer tegen. Een buddy die een aangeboren hartaandoening met je deelt kom je minder snel tegen.
Daarom is er vanaf nu –Buddy Matching – voor alle patiënten en ouders van het Netwerk Aangeboren Hartafwijkingen beschikbaar.
Hoe werkt het?
Door de vragenlijst via onderstaande link in te vullen, schrijf je je in voor de Buddy Matching. Je kan daar eventuele specifieke wensen of vragen achter laten zodat wij een zo passend mogelijke buddy voor je te zoeken. Het behandelteam vindt dankzij het slimme match systeem jouw/jullie ideale match en zorgt dat beide buddies contactgegevens krijgen om met elkaar in contact te komen.
Na het invullen van de vragenlijst word je zo snel mogelijk in contact gebracht met een andere ouder (jouw buddy). Het kan soms even duren totdat wij een goede match hebben gevonden die past bij jouw/jullie vragen en wensen. Vervolgens bepalen jullie zelf hoe het contact eruit gaat zien. De buddies kunnen onderling afspreken of ze verder willen appen, bellen, mailen of gewoon willen afspreken en elkaar ondersteunen met zowel praktische als emotionele zaken. Het buddy contact kan zo lang of kort duren als je wilt Soms is het stellen van 1 korte vraag al genoeg om weer verder te kunnen. Soms is het fijn om het contact aan te houden, ook als alles weer wat tot rust is gekomen. Als je een buddy contact hebt afgerond maar er ontstaat een nieuwe vraag of als je een tijdje na een eerste contact juist ervaringen wil delen, kan je je gewoon opnieuw aanmelden en wordt er weer gezocht naar een passende match voor die aanmelding.
Zo proberen we voor elkaar en met elkaar het leven rondom een aangeboren hartafwijking zo goed mogelijk vorm te geven!
Informatie voor tieners (>16 jaar) en volwassenen met een aangeboren hartaandoening
Als je 16 jaar of ouder bent en zelf een aangeboren hartaandoening hebt dan ga je binnenkort of ben je niet zo lang geleden over gegaan van de kindercardiologie naar de volwassenen cardiologie. Dat is vaak behoorlijk wennen. Je hebt dan een andere cardioloog op een andere plek en ze vragen ook langzaamaan wat meer eigen verantwoordelijkheid van je (weet je precies wat je hebt, houd je je aan eventuele leefregels of neem je je medicijnen trouw in?).
Daarnaast is dit een fase waarin er meer dingen veranderen waarbij de hartaandoening misschien een rol speelt. Wat ga je doen na school, lukt het een passende opleiding of werk te vinden? Wat ga je doen met wonen, sporten of eventueel een rijbewijs halen? Hoe is het om bijvoorbeeld een eerste keer op date te gaan?
Contact met iemand die iets vergelijkbaars meemaakt of mee heeft gemaakt (buddy), kan dan heel fijn zijn. Diegene kan misschien beter begrijpen waar je tegen aanloopt dan leeftijdsgenoten die geen hartaandoening hebben.
In het dagelijks leven hebben we eigenlijk ook voor van alles een “buddy”. Denk aan je buddy waarmee je naar school of de sportclub gaat of een buddy waarmee je gamet of chat. Die buddies kom je vaak vanzelf tegen. Een buddy die een aangeboren hartaandoening met je deelt kom je minder snel tegen.
Daarom is er vanaf nu –Buddy Matching – voor alle patiënten en ouders van het Netwerk Aangeboren Hartafwijkingen beschikbaar
Hoe werkt het?
Door de vragenlijst via onderstaande link in te vullen, schrijf je je in voor de Buddy Matching. Je kan daar eventuele specifieke wensen of vragen achter laten zodat wij een zo passend mogelijke buddy voor je te zoeken. Het behandelteam vindt dankzij het slimme match systeem jouw ideale match en zorgt dat beide buddies contactgegevens krijgen om met elkaar in contact te komen.
Na het invullen van de vragenlijst word je zo snel mogelijk in contact gebracht met een leeftijdsgenoot met een aangeboren hartafwijking (jouw buddy). Het kan soms even duren totdat wij een goede match hebben gevonden die past bij jouw vragen en wensen. Vervolgens bepalen jullie zelf hoe het contact eruit gaat zien. De buddies kunnen onderling afspreken of ze verder willen appen, bellen, mailen of gewoon willen afspreken en elkaar ondersteunen met zowel praktische als emotionele zaken. Het buddy contact kan zo lang of kort duren als je wilt Soms is het stellen van 1 korte vraag al genoeg om weer verder te kunnen. Soms is het fijn om het contact aan te houden, ook als alles weer wat tot rust is gekomen. Als je een buddy contact hebt afgerond maar er ontstaat een nieuwe vraag of als je een tijdje na een eerste contact juist ervaringen wil delen, kan je je gewoon opnieuw aanmelden en wordt er weer gezocht naar een passende match voor die aanmelding.
Zo proberen we met elkaar het leven met een aangeboren hartaandoening zo goed mogelijk vorm te geven!
Aanmelden
Ben jij op zoek naar een buddy om jouw ervaringen te delen en elkaar te steunen? Vul dan deze korte vragenlijst in en wij brengen je in contact met een buddy met een (kind met een) aangeboren hartafwijking. Patiënten en ouders uit elk centrum voor aangeboren hartafwijkingen in Nederland kunnen meedoen.
Om de Buddy Matching goed te evalueren, doen we wetenschappelijk onderzoek naar de toegevoegde waarde van Buddy Matching van het NAH. Deelname aan dit onderzoek levert ons veel waardevolle informatie over hoe wij de Buddy Matching kunnen verbeteren en bestendigen voor jou en anderen. Lees onder aan deze pagina de studie-informatiebrief voordat je akkoord geeft op deelname aan het onderzoek. Je kan je ook inschrijven voor Buddy Matching zonder deel te nemen aan het wetenschappelijk onderzoek.
Klik op deze link om je aan te melden en toegang te krijgen tot het –Buddy Matching – systeem.
Tips voor buddy’s
Dan ben je gematched, en dan? Hieronder een aantal tips om je op weg te helpen.
- De eerste keer contact hebben kan best onwennig zijn, jullie mogen samen bedenken of jullie het fijn vinden met een appje, (video) bellen of een ontmoeting in een café. Stem vooraf met elkaar af wat jullie willen. Geef hierbij ook je grenzen aan, als je bijvoorbeeld behoefte hebt aan een pauze of als je iets liever niet wilt vertellen. Doe samen met jouw buddy jullie best om het contact een kans te geven.
- Weet dat jullie allebei op vrijwillige basis buddy zijn en dit allebei met de beste bedoelingen zullen doen, wees vriendelijk, beleefd en eerlijk naar elkaar. Daarnaast mogen jullie van elkaar verwachten dat jullie vertrouwelijk omgaan met hetgeen jouw buddy jou vertelt.
- Ondanks dat jullie vrijwillig buddy zijn, is dit niet helemaal vrijblijvend. Als je een afspraak met jouw buddy maakt wordt er wel verwacht dat je die nakomt of dat je op tijd doorgeeft verhinderd te zijn. Probeer open te communiceren naar jouw buddy, als je er eigenlijk geen tijd meer voor hebt, het niet aansluit bij wat jij zou willen of als je simpelweg geen klik (meer) hebt. Neem dan ook gerust contact op met ons, om te kijken of wij jou kunnen matchen aan een nieuwe buddy.
- Soms loopt een contact tussen buddy’s even niet zo lekker. Vaak heeft dit te maken met verwachtingen die niet goed op elkaar afgestemd zijn, of zijn er problemen waar het niet zo makkelijk is om over te praten. Als het contact niet goed loopt probeer hier dan samen over te praten en neem, als dat geen baat heeft gehad, met ons contact op.
- Let op: Als buddy mag je niet de reguliere hulpverlening vervangen en ook geen verantwoordelijkheden overnemen. Heb je het gevoel dat dit toch de situatie is? Maak dat bespreekbaar met jouw buddy en neem contact op met ons.
We kunnen ook tips en ervaringen van jullie gebruiken om toe te voegen aan deze website, mail ons als je een tip hebt om te delen!
Neem contact op
Heb je vragen, of verandert er iets in jouw Buddy aanmelding? Neem dan contact met ons op via buddynetwerkAHA@lumc.nl.
Jouw privacy
We maken voor het matchen van de buddy’s gebruik van het Buddy4Care systeem. Deze database is niet toegankelijk voor anderen en alle gegevens worden behandeld conform de voorwaarden van de Algemene Verordening Gegevensverwerking. Bekijk de privacy- en cookieverklaring hier.
